No Estás Solo – Para padres de niños con discapacidad

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Hace casi trece años que comparto con otros conversaciones, mails ó mensajes relacionados con nuestros hijos. Tanto en su momento como mamá de una chiquita con parálisis cerebral fallecida en 2007, como periodista, o a través de la fundación que llevamos adelante con mi marido. Siempre me siento honrada por su confianza.
Con suficiente conocimiento de causa, puedo asegurar que aunque todos siempre tratamos de ser optimistas respecto a nuestros hijos (como no serlo? son increíbles!) y darle para adelante, muchas veces hay tres palabras que al abrir el corazón suelen fluir como común denominador: “No puedo más”.
Este sentimiento aparece en la intimidad, en encuentros casuales, grupos de soporte, consultas médicas y foros online de padres de niños con necesidades especiales.
Para algunos padres puede ser tan profundo, que los ayudaría consultar con un profesional. Tener ayuda psicológica puede ser una necesidad y es definitivamente un derecho. Si el ‘no puedo más’ empieza a interferir en la vida diaria, complicando cosas concretas, es tiempo de pedir ayuda antes que empeore. Valiente es quien sabe reconocer que no puede más, pide ayuda y se empodera de la situación. Caer en un pozo no es necesario. Todos merecemos y podemos estar mejor. Hay que frenar, escucharnos, reconocer signos de alarma y accionar.
Sin llegar ahí, en estos años me di cuenta que casi siempre hay una especie de epidemia secreta afectando a muchos padres de niños con lesiones cerebrales y necesita ser nombrada: la preocupación crónica. No llega a ser un pozo, ni depresión. Hasta se puede estar contento, agradecido, animado y de alguna extraña manera… preocupado al mismo tiempo. Puede darse de distintas formas según la persona o el momento y va cambiando, no es estática.
Aunque el estar ‘preocupado’ pueda ser entendible, irónicamente muchas veces pasa inadvertido. ¿Cómo? Una mamá que agotada que rompe en llanto está teniendo un mal día. Pero esas personas que llenas de amor le ofrecen una mano, una palmada (o con un poco más de suerte, ayudarles a adelantar algo de su trabajo/alcanzarles una fuente de rica comida/llevar a los otros chicos al colegio/lavarles la ropa sucia/cuidar a otro bebé para que se duerma una siesta, entre tantas opciones que idealmente empezarían por “decime algo concreto en lo que pueda ayudarte ahora mismo”) muchas veces no imaginan todas las demás noches en las que lloró en privado y nadie se enteró.
Me pasa que mis sentidos están un poco más sintonizados para ver a gente luchandola porque transité ese camino. Sé -como tantos de ustedes- lo que es mirar a tu hijo y preocuparte por su futuro, que básicamente empieza cada nuevo minuto que pasa. Se lo que es sentir a la mañana que cada día está mejor (sostuvo el chupete casi 1 minuto/dejó la sonda nasogástrica/babea un poco menos/tose un poquito más/está subiendo de peso aunque tarde más de 1 hora en comer todo procesado y los líquidos espesados/fijó la vista con un ojo 3 segundos/hizo unos ruiditos que ya reconozco que hace si le duele la panza/se está arreglando con 1 solo anti convulsivo que no la tiene tan dormida/dio unos pasitos voluntarios y no reflejos con el andador/hace un gesto con los ojos bastante parecido a una sonrisa/no hay que operarle la cadera/se está adaptando a los audífonos/siento que es feliz, etc., etc….. y esa misma tarde resignación porque que ya no hay esperanza de avances…ninguna… nunca más (jamás dejará de convulsionar/su cabeza ya no crecerá/ nadie salvo sus terapeutas y familia intenta comunicarse con ella/nunca va a tener la más mínima marcha independiente ni siquiera asistida/la obra social me cansó/cómo pagar tantos gastos?/quiero que esté en la plaza y no en controles médicos-estudios-terapias/no quiero que tome más remedios/estará durmiendo suficiente para que su sistema nervioso central repare un poquito el daño?/que estará haciendo en este momento el obstetra que le hizo esto?? etc, etc, etc.…todo en el mismo día. Los dos extremos y porqué no las opciones intermedias también.
Reconozco ese sentimiento de dolor cuando entendés ese segundo en el que el neuropediatra hizo su mejor esfuerzo por explicarte diplomáticamente (y con suerte cariñosamente también) que tu hijo no va a desarrollarse como debería. Pero vos igual sentís que querés que paren el mundo y bajarte con ella. Que alguien te jure que no va a sufrir más que el resto. Conozco el miedo que emerge y va desde cosas muy graves hasta la frustración de sentir que tu hija pasa más tiempo en sus terapias que en la plaza o que no hay ropa ni zapatos adecuados para ella. Podemos llegar a sentir dolor y preocupación porque nuestro hijo tenga tantas necesidades especiales. Y está bien admitirlo.
A veces creemos inconscientemente que la sociedad espera que siempre seamos positivos, invencibles y alentadores. Pero en ocasiones escucho padres que están emocionalmente sobrepasados, tan mal dormidos, agotados de luchar contra el sistema de salud, con tan poca esperanza… y encima la culpa de no ser optimistas?? Un disparate.
Cuando tu hijo batalla en la escuela cada día, no puede comer bien, le cuesta relacionarse con sus pares, es discriminado por su cuadro, o no puede jugar en la plaza porque no está adaptada, cómo te sentirías? Si a tu hijo se le negaran parte de los cuidados médicos o apoyo que necesita, o casi no pudiera comunicarse, o está viviendo con dolor, convulsiones o desafíos clínicos, además de los neurológicos, cada día… No sentirías que por momentos tu corazón se deshace y una especie de vacío toma tu pecho y estómago? Qué puede asombrarnos de que haya tanta preocupación crónica entre los padres de niños con discapacidad?
Como sociedad necesitamos reconocer que la paternidad de niños con necesidades especiales a veces puede ser demasiado exigente y agotadora física y emocionalmente. Qué tal brindar mejor soporte y atención para ellos y para sus niños. Mejor cuidado para aquellos en nuestra sociedad que son cuidadores de tiempo completo, mayor entrenamiento para agentes de salud y que puedan atender mejor las necesidades de los más vulnerables y una sociedad menos propensa a juzgar y más rápida para alentar y ayudar de alguna forma concreta.
La epidemia de preocupación crónica entre padres de niños con discapacidad debe ser atendida, pero lo que más me empuja a hacer algo es la ineficiencia e ignorancia de un sistema de salud que con su falta de cumplimiento no solo abona la preocupación y las complicaciones entre padres, sino también entre hermanos y hasta en los mismos chiquitos, que cada uno a su manera percibe y vive esto también. Como si sus desafíos neurológicos no fueran ya suficiente.
Necesitamos nombrar esta epidemia de preocupación para poder bajar un poco la ‘pre’ y enfocarnos más en las miles de cosas que nos ‘ocupan’ en la realidad del minuto a minuto. Disfrutarlas pero con más apoyo, comprensión y la reconfortante paz y optimismo que esto trae.
No tengas miedo de reconocerte a vos misma que estás batallando. El primer paso perfecto siempre será detenerte unos minutos cada día, mirar a tu chiquito a los ojos (da igual si devuelve la mirada fijandola o no, el siempre está mirando), abrazarlo muy fuerte, decirle cuánto lo amás, darle tiempo a él para que te lo diga a su manera y dejarte maravillar por este tesoro que te tocó criar. Que te va a enseñar muchas más cosas que nadie ni nada en este mundo y te va a amar incondicionalmente. Siempre. Para siempre. Permitite la alegría, es tu deber transmitírsela más allá de los desafíos. Rían juntos. En familia. Hagan todo lo que puedan. No se encierren. Abrazalo, sostenelo. Mucho. Siempre. A el, a sus hermanos, a tu pareja. A tus familiares. A tu mejor amiga. El amor es lo único que puede vencer al miedo. Para la dosis de desaliento que igual te quede después de esta mini-terapia, nunca tengas miedo de pedir ayuda a tu entorno o incluso ayuda profesional. Juntos podemos apoyarnos y entre todos intentar construir el mejor futuro posible para nosotros y nuestros hijos. No está nada dicho. Nunca. Todo está por delante. Seguramente grandes cosas le esperan a tu hijo, a vos y a tu familia. Y la mayoría ya están pasando. En este momento. Más allá de los desafíos.
El Grupo de Apoyo para Padres de Niños con ECNE, principalmente causada por EHI de la Fundación Delfina Baratelli es una herramienta más en este camino. Sumáte. Te estamos esperando.
* Inspirada en una nota de Miriam Gwyne: The Secret Epidemic Affecting Special Needs Parents, http://community.fireflyfriends.com/…

27 ideas para practicar la inclusión

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¿Te gustaría vivir en una comunidad más inclusiva, sana, diversa, pacífica y optimista? Es posible. No es utópico. ¿Cómo? Con la decisión cada uno de todos nosotros y la tuya en particular. Una acción a la vez. Si tenés un amigo, familiar o conocido con diversidad funcional de cualquier tipo o si te encontrás con alguien que la tenga, acordate siempre:

1- Aunque tenga desafíos físicos, seguramente es capaz de pensar por sí mismo, de tener sus deseos y opiniones;
2- No está clínicamente enfermo, puede ser que esté más sano que vos;
3- Si tiene dificultades de lenguaje y no se le entiende bien, pedile que te lo repita y tené  paciencia. No termines la frase por él;
4- Cuando le hables, mantené su misma altura, sentate al lado suyo;
5- No agarres su silla de traslado ni la muevas de acá para allá sin averiguar antes si necesita o quiere hacer algo;
6- Cuando le hables a una persona con desafíos neurológicos, hacelo directamente a ella y no a las personas que la acompañan;
7- Si querés ayudar a una persona con diversidad funcional, esperá a que ella o su acompañante te lo pidan de alguna forma;
8- Siempre sé paciente con el tiempo que le lleve a una persona con diversidad funcional hablar o actuar;
9- Dejá que ella maneje ese tiempo. Esto facilitará su comunicación.
10- No hagas por las personas con diversidad funcional, ancianos o niños, lo que ellos pueden hacer por sí mismos, con el pretexto de hacerlo ‘mejor’ o más rápido;
11- Cuando le muestres un lugar o como llegar a una dirección a alguien con diversidad funcional, advertile sobre los obstáculos y distancias que puede encontrar.

Si la persona tiene desafíos motores:
12- Las sillas de ruedas, bastones y muletas son elementos imprescindibles para quien los usa;
13- Asegurate que siempre estén a su alcance;
14- Cuando lleves a alguien en un cochecito ó silla de paseo, evita los movimientos bruscos y sostenelos con firmeza;
15- Si conversas, ubicate para que ninguno tenga que hacer esfuerzos para mirar al otro.

Si la persona tiene limitaciones visuales:
16- Cuando te encuentres con una persona ciega ó con deficiencia visual, presentate y al irte, despedite con anticipación;
17- Si necesita cruzar la calle, ofrecele ayuda y espera su respuesta antes de darsela;
18- Para mostrarle una ubicación, usa expresiones como “a tu derecha”, “arriba”, “abajo”, “un escalón” y no expresiones vagas como “allí” o “ahí”;
19- Cuando ayudes a caminar alguien que no ve, no lo tomes del brazo si no te lo pide; deja que él se tome del tuyo si quiere, poniéndote del lado inverso a su bastón.

Si la persona tiene dificultades auditivas:
20- Para comunicarte con una persona sorda o con disminución auditiva, puede que necesites llamar su atención tocándole el hombro. También puedes usar notas escritas si la persona está de acuerdo;
21- Hablale de frente, despacio, con gestos y sin exagerar para que pueda leer tus labios;
22- Si te cuesta entenderlo, pedile amablemente que lo repita.

Si la persona tiene limitaciones cognitivas:
23- Cuando hables con alguien con dificultades de comprensión, hazlo directamente y no a través de un acompañante;

24- Si no comprende y necesita que su acompañante haga de intermediario, éste te lo hará saber
25- Habla con sencillez pero sin infantilizar la charla ni los gestos;
26- Si no te entiende, tratá de decir lo mismo con otras palabras o algún contacto amable y no verbal sin ser invasivo;
27- No levantes la voz.

Porque todos somos diferentes y eso es lo único que tenemos en común.

verdadera inclusion

 

Este domingo regalemos elegir bien en octubre

Cuando los chicos juegan UNICEF Arg Abr2014

Propongo politizar un poco este Día del Niño 2015. Ya que en este año electoral en Argentina se politiza todo, se trata de estrujar a cualquiera y a cualquier cosa al máximo, buscando algún rédito político. Lo cual -claro está- no es lo mismo que hacer campañas limpias y competir. Pero que ese debate quede para otro día.   Hoy hagamos algo limpio y que pueda ayudarnos a todos.

¿Qué tienen que ver el Día del Niño y estas próximas elecciones presidenciales? Bastante. Empezando porque este año el festejo de los chicos se pasó al tercer domingo de agosto. Claro, que esto no se le ocurrió a la Junta Electoral para tener unas PASO (obligatorias) más tranquilas el pasado 9 de agosto, sino a la Cámara Argentina de la Industria del Juguete. Y sí, era más probable vender mejor el 16 de agosto. Hubiera sido todo un dilema si ir a comprar un regalo olvidado de último momento, o ir a votar…

El Día del Niño surgió en 1954, cuando la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), recomendó que todos los países incorporen un Día Universal de Niño. La idea era motivar con este día “la fraternidad y a la comprensión entre los niños del mundo entero”, en la fecha que cada país estableciera. Argentina adhirió en 1960, casi siempre el primer domingo de agosto. Hasta 2003 cuando se cambió al segundo domingo de agosto. Una vez más, la Cámara del Juguete pidió el cambio. A principios de mes si alguien todavía no había cobrado el sueldo, las ventas podían verse perjudicadas.

Asique -aseguradas las ventas para el sector- es bueno recordar que además de los regalos y los programas divertidos, la idea original del Día del Niño es reafianzar sus derechos y fomentar el bienestar de todos los niños del mundo.

¿Y las elecciones?  Muchos descreemos de las ‘casualidades’. Somos más bien de las ‘causalidades’, definidas como “la causa, el origen, el principio de algo” y “aquello en virtud de la cual se producen efectos”. Por eso, que éste 2015, el Día del Niño caiga justo entre las PASO y las elecciones, quizás puede ser una de las mejores cosas que nos pasen, si sabemos aprovecharla.

La idea sería que la cercanía del Día del Niño (16 de agosto) con las elecciones presidenciales (25 de octubre), nos inspire. Setenta días corridos para pensar en qué tipo de país nacieron y están creciendo nuestros chicos. Y lo más importante; qué tipo de país queremos dejarles.

Enumerar todas los incumplimientos a los Derechos del Niño que vemos cada día en Argentina -desde la desnutrición infantil más extrema, hasta los abandonados en sistemas judiciales de la era paleozoica, mientras adultos llenos de amor esperan siglos para adoptar- sería tan necesario como largo y entristecedor.

En cambio, aprovechemos las siempre vigentes estrofas de Mex Urtizberea. Dejemos que nos ayuden a pensar. En casi cada uno de sus renglones podemos identificar un flagelo de los que oprimen a todos nuestros niños, de todo origen y clase social, de alguna forma o de otra en Argentina, hace mucho tiempo. Demasiado ya. Y cada vez más.

Cerremos los ojos y sintamos un minuto a los niños que fuimos alguna vez. A la infancia que tuvimos. Imaginemos un poco cómo será nacer y crecer creyendo que la vida es como se vive en Argentina hoy. Soñemos por un instante con un posible futuro y preguntémonos si nuestro voto en octubre, puede ayudar -o no- a lograr algo parecido a lo quisiéramos para nosotros y para ellos.

¿Hay países en los que los niños viven mucho peor? Sí claro. Pero, presumimos que cuando en una democracia, nos convocan a elecciones, es para mejorar. Porque la otra verdad es que también hay muchísimos otros países en que los niños nacen, crecen y viven en mejores condiciones, por lejos.

Este día del niño, si no te alcanzó para ese regalo o no pudiste comprarlo, no te preocupes. Regalale un rico chocolate, la esperanza de que no se va a inundar más, o algo valioso para ese niño en especial. Entre todos los adultos podemos prometernos dos cosas: regalarles nuestro tiempo, atento y dedicado, que es lo que más valoran. Y la segunda: el 26 de octubre, si no por nosotros, al menos por ellos, asegurarnos de votar a quien realmente creamos que nos va a ayudar a nivelar hacia arriba. Se los debemos.

Abramos nuestra cabeza y nuestro corazón y dejemos que las palabras de Mex nos inspiren:

Deseos para niños, por Mex Urtizberea

Que sean niños los niños.

Que sean niños, y no clientes de las compañías de celulares, o vendedores de rosas en los bares, o estrellas descartables de la televisión.
Niños, no limpiavidrios en los semáforos, o botín de padres enfrentados o repartidores de estampitas en los subtes.
Que no sean niños soldados, los niños.
Que sean niños los niños, simplemente.
Que no sean foto de un portal pornográfico.
Que no sean los habitantes de un reformatorio
Que no sean costureros en talleres ilegales de ningún lugar del mundo
Que sean niños los niños, y no un target
Que no sean los que pagan las culpas. Los que reciben los golpes. Los bombardeados por publicidad.
Que sean niños los niños. Todo lo aniñados que quieran. Todo lo infantiles que quieran. Todo lo ingenuos que quieran.
Que hagan libremente sus niñerías.
Que se dediquen a ser niños y no a otra cosa.
Que no sean los que no juegan, los acosados por las preocupaciones, los tapados de actividades.
Que sean niños los niños y se los deje preguntar sin levantar la mano, formar filas torcidas, llevar alguna vez la Bandera no por ser mejor alumno, sino por ser buen compañero.
Que sean niños los niños y no los incentivados con desmesura a consumir todo lo que saca el mercado.
Que sean niños, y no los que aspiran pegamento en una esquina o fuman paco en la otra, tan de nadie, tan desprotegidos.
Niños, no nombres que tienen que rogar por recibir el apellido paterno o la cuota de alimentos.
Que sean niños los niños.
Y que los niños sean lo intocable, que sea la gran coincidencia en cualquier discusión ideológica; que por ellos se desvelen los economistas de todas las corrientes, los dirigentes de todos los partidos, los periodistas de todos los medios, los vecinos de todas las cuadras, los asistentes sociales de todas las municipalidades, los maestros de todas las escuelas.
Que sean niños los niños, y no el juguete de los abusadores.
Que sean niños, no “el repetidor” o “el conflictivo” o “el que nunca trae los deberes”.  Niños, y no los que empujan el carro con cartones.
Que sean niños los niños, simplemente.
Que ejerzan en paz el oficio de recién llegados.
Que se los llame a trabajar con la imaginación o con lápices de colores.
Que se los deje ser niños, todo lo niños que quieran.
Y que los niños sean lo importante, que por ellos lleguen a un acuerdo los que nunca se ponen de acuerdo; que por ellos se dirijan la palabra los que no se hablan, que por ellos hagan algo los que nunca hicieron nada.
Que sean niños los niños y que no dejen de joder con la pelota.
Que sean niños en su día.
Que lo sean todos los días del año.
Que sean felices los niños, por ser niños. Inocentes de todo lo heredado.
-Vier 10ago2007, La Nación impresa

Cambiando los paradigmas de la educación. Sir Ken Robinson

Excelente resumen animado de una presentación de Ken Robinson (2011), subtitulada en español, sobre los paradigmas de la educación.

“Hay 3 tipos de personas en el mundo: los inamovibles, los movibles y los que se mueven”. -Benjamin Franklin. Citado por  Ken Robinson, al final de su exposición en uno de los eventos organizados por RSA (2010). Allí desarrolla algunas de las ideas que luego profundizaría en una de sus más difundidas charlas TED: “Bring on the Learning Revolution”. Learning Cognitive adaptó en este video de animación Scribing, las principales ideas de la charla en RSA.

Sir Ken Robinson (Liverpool, Inglaterra, 4 de marzo de 1950) es un educador, escritor y conferencista británico. Doctor por la Universidad de Londres. Es considerado un experto en asuntos relacionados con la educación, la creatividad, la calidad de la enseñanza, la innovación y los recursos humanos. Debido a la relevancia de su actividad en los campos mencionados, especialmente en relación a la necesidad de incorporar clases de arte al curriculum escolar, fue nombrado Sir por la Reina de Inglaterra, Isabel II en 2003.

Uno de sus libros más importantes es “The Element: How Finding your Passion changes Everything”: http://www.amazon.com/Element-Finding-Passion-Changes-Everything/dp/0670020478/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1226526432&sr=1-1

Intestinos y avances científicos

Interesantísima y seria investigación australiana, basada en estudios australianos y americanas sobre sobre la bacteria buena y mala en los intestinos. Su importancia en la salud y enfermedad (asma, diabetes tipo 2, EM, intolerancias, alergias, depresión, autismo, colitis, sistema nervioso, etc., etc, etc).

En definitiva, como incide sobre el Sistema Inmune, Respiratorio, la Inflamación, etc.

Video 1:

http://www.abc.net.au/catalyst/gut_reaction_part_1/default.htm

Video 2:

En la misma página, 2da fila a la derecha, el que dice “ Gut Reaction Pt 2 “ :

Estos videos están solo en inglés. Pero el libro del Dr. Alejandro Junger “CLEAN GUT” sí está en español: http://www.amazon.com/m%C3%A9todo-CLEAN-para-intestino-Spanish/dp/1622638972/ref=sr_1_7?s=books&ie=UTF8&qid=1409602215&sr=1-7&keywords=alejandro+junger

Ya sabíamos sobre lo malo del exceso de alimentos procesados, colorantes, químicos, lácteos. También sobre lo bueno de las frutas, verduras y fibras y proteínas buenas.

Pero que la fibra era TAN importante ? Que los componentes del Vinagre podían ser TAN beneficiosos para un niño o adulto con base asmática, por ejemplo ??

Interesantísimo !