ESAS cosas

58380882_10156304701175878_7029651953516806144_o

Dice @katherinecenter en su libro “Get Lucky: A Novel”: “…There were so many components of a rich life. Love was one, sure. But so was friendship, so was helping people. So was taking walks, and singing, and wondering about things…”
Es tan buen resumen de cuáles son algunas de las infinitas cosas que pueden hacer nuestra vida especial.
En lo personal, me identifico mucho con cada cosa que nombra. Para ser bien exacta, lo mío sería la amistad (genuina), ayudar a personas (y aprender de ellas), hacer caminatas (con alguno de mis amores y mis perros), cantar (mucho) y ser curiosa (y resolutiva). Si pudiera agregar opciones serían conversaciones con carcajadas, llantos con abrazos, colgarme a mirar el reflejo de lo-que-fuera sobre el agua. Si me das a elegir: del sol sobre el mar. El fuego en una chimenea. El olor a eucalipto. Cuidar a un bebé.
Estoy segura que son estos los momentos que vamos a atesorar. Los que nuestros hijos van a recordar.
Los más simples, los que no no cuestan plata pero son impagables, los que nos conectan con nosotros mismos y sólo después con los demás. Los que nos dan tregua, los que nos permiten estar de verdad, sin importar cómo. Contentos, tristes, ilusionados o cansados. Transitando lo que toque para seguir con lo que venga. Lejos de la perfección. Lejos de los mandatos. Cerca de eso que nos define.
Todos tenemos alguna o varias de esas cosas. Esos lugares, esas personas, esas pasiones, esos trabajos, esos aromas, esos hobbies que nos trasladan a ese estado en el que porunmomentotodoestábien. Y como dijo alguien una vez, cuando nos sentimos así de plenos, pensamos que podríamos permanecer en ese estado para siempre.
Ojalá que tengamos muchos de estos momentos. Que no vienen solos, que se buscan. Se encuentran. Se transforman en hábito. Y nos confirman que el amor es una parte crucial de una vida plena. Pero no es lo único. Y sobre todo: viene-en-muchas-formas-y-colores.
Frenar. Resetear. Respirar. Reir. Confiar. Repetir.
📷 Ximena Beilin @reset_porximenabeilin #resetwebblog

Querida hija que estás creciendo:

Te quiero tanto.
Con tus alegrías y tus tristezas,
con tus fortalezas y tus debilidades,
con tus aciertos y tus errores,
con tus dones y tus desafíos,
con tus certezas y tus dudas,
con tus bullicios y tus silencios,
con tus risas y tus lágrimas,
con tus avances y tus retrocesos,
con tus luces y tus sombras,
con tus cercanías y tus distancias,
con tus dichas y tus decepciones,
con tus seguridades y tus miedos,
con tus calmas y tus broncas,
con tus gratitudes y tus rencores,
Con vos empecé a aprender a ser mamá.
Espero que cada etapa de tu vida nos siga encontrando así de juntas.
Para siempre.
Inevitablemente orgullosa de vos, Mamá✒🌿

© 2019 Ximena Beilin – RESET Recalculando Ideas
#resetwebblog

@reset_porximenabeilin

 

Reflejo y estela

reflejo y estela 1

Las historias suelen tener principio, nudo y desenlace. Cuando se publican, ya está. Podemos imaginarnos giros mientras leemos, adivinar partes que no están y más. Pero a no ser que sea con final abierto, con opciones o una saga, el desenlace está ahí. Puede ser un alegrón, un bajón o nada (el peor resultado para autor y lector). Porque podemos amar una buena historia, detestarla y dejarla; o nada. Y dicen que lo contrario del amor no es el odio sino la indiferencia.

Sin querer estamos todo el tiempo escribiendo nuestra propia historia. Y con todo lo triste y luminoso, no queremos que sea una que de igual. Cómo se va armando esa trama, nos supera pero también nos pertenece. La estela que vamos dejando, si hay -o no- reflejo entre lo que queremos y vivimos, qué vamos haciendo con lo que nos pasa… sólo está en nuestra lapicera.

Podemos empezar a contarnos, o contar nuestra historia en cualquier momento en particular. Boyar en alguno en especial. Detenernos especialmente en lo más triste, o resaltar exageradamente lo más luminoso. Todo está ahí. Latente, disponible.

¿Cuál es la parte de la historia que elegimos? Todas sucedieron, importaron, dejaron su marca. Pero como dice Katherine Center en Happiness for Beginners: “… Las cosas que recordamos son aquellas a las que nos aferramos. Y aquello a lo que nos aferramos, se transforma en la historia de nuestras vidas. Solo nos toca una historia. Y estoy determinada a hacer de la mía una que esté buena…”.

Entonces, ¿qué vas a hacer con lo que te pasó? Por algún motivo pensé esto siempre. Lo puse en práctica y se lo dije a los demás. Y no es que lo recuerde vagamente, sino que tengo registros mentales y escritos. Por eso sé que no tiene que ver con que hayan pasado cosas enormes. Sino que siempre fue mi mirada sobre la vida. ¿Por qué? ¿Quién sabe? ¿Y qué importa? La cuestión es que a la corta o a la larga me ayudó. Me ayuda.

Algunas de las cosas que nos pasan están en nuestras manos. Pero muchas no. Muchas pasan igual. Buenas y malas. Y la única diferencia que podemos hacer es cómo la pasamos mientras tanto. La inmensa mayoría de las veces todo va a salir bien. Y -de nuevo- la única diferencia es cómo la pasamos mientras tanto. Y si algo tiene que salir mal, mientras sepas que pusiste todo en tratar que no sea así, ojalá la hayas pasado lo mejor posible. Porque los buenos recuerdos no puede robártelos nadie. Son tuyos. Abrazalos. Atesoralos. No te arrepientas. Sonreiles. Felicitate por haberlos vivido al 100% y prometete que volverías a hacerlo una y otra vez. Más allá de cómo resulten las cosas. Es lo único que tenemos. Hoy. Acá. Ahora. No gastes energía en pelear contra eso. No se puede cambiar. Por más que procastines hasta el cansancio. No sirve. No suma. No n a – d a.

Claramente es más fácil decirlo que hacerlo. Encontramos mil razones para estar en la década pasada o en el mes que viene. Ir. Volver, hacer la plancha. ¿Y si? ¿Y si no? ¿Y si sí? ¿Y si hubiera? ¿Y si no hubiera? No sirve. No suma. Olvidate. Volvé. Acá. Hoy. Ahora.

Está buenísima la historia que estás escribiendo. ¿Es alegre? Sí. ¿Es triste? Sí. ¿Es desordenada? Sí. ¿Es prometedora? También. ¿Está llena de errores? Obvio. ¿Y de aciertos? Claro. ¿De desilusiones? También. ¿Y de conquistas? Por supuesto.

¿Pero sabés cuál es la mejor noticia? ¿La que más paz puede darte? Justamente eso. Que es im-per-fec-ta. Y que el hecho que lo sea es lo que te empuja todas las mañanas a levantarte y -que como dice el cuento- el mismísimo diablo diga “¡Mierda! ¡Ya se levantó!” Y el mundo tiemble sabiendo que ahí venís vos. Con la certeza de hacer que tu historia y la de las personas que querés, sea cada día un poco mejor. Reflejo del fuego que hay adentro tuyo pase lo que pase y estela de la magia que vas dejando a tu paso. Reseteemos. Sí, ya sé que ‘no existe esa palabra’. Ponéle.🌿✒

Ph: Ximena Beilin
© 2018 Ximena Beilin – RESET Recalculando Ideas

Comunicando destinos

puente

–  “Ayer soñé con vos y me quedé pensando si estarías bien. ¡Me alegro que estés de vacaciones!”
 “¡Hola! Sí, muy bien por suerte. ¡Gracias! ¿Qué soñaste?”
– “Nada. Flashbacks de momentos. No que te pasara nada en especial. Pero era todo muy real.”
– “Ah, ok. Todo bien por suerte. Pasándola genial”.
– “Buenísimo. ¡Un beso!”

Hace un tiempo este diálogo hubiera sido impensado. Alguien está en una playa, postea una foto via red social. Otro la ve, le manda un mensaje que le llega al instante. Contándole algo que le pasó hace un rato; la noche anterior. Podría haber sido hace un segundo. Si la persona quiere o puede, contesta inmediatamente. Increíble.

Hasta acá una reflexión cualquiera sobre una realidad que nos supera, casi siempre para bien. De vez en cuando caemos sobre hasta dónde nos está llevando la tecnología. Suele ser con delay. Cuando ya estamos ahí.

¿Pero cuántas historias hubieran sido distintas si esto hubiera sido así siempre?

Me viene a la cabeza “El Celular de Hansel y Gretel” https://open.spotify.com/track/0X7Rw3Gf7x7lN9mq4ySmKn?si=vQm5_rzSQeu25NCb7Nk1rA del escritor argentino Hernán Casciari @editorialorsai

En un relato genial, se imagina qué hubiera sido de la literatura clásica infantil si los personajes hubieran tenido whatsapp. Básicamente no hubiera sido viable. Al menos no con la magia que la conocemos.

Asique, por este y por chiquicientos mil millones de motivos más, no todo hubiera sido tan fantástico para la historia de la creatividad con comunicaciones tan rápidas y efectivas. ¿Alcanza ‘efectivas’ para describir poder verte y hablar -al mismo tiempo- desde un dispositivo mini y móvil, estando a 20.000 kilómetros de distancia, durante las 24 horas y por poca plata? Estando en cualquier continente, en el medio del océano, en el aire o en la montaña. Hasta hace no tanto sonaba a disparate absoluto.

El no poder saber, tener ni solucionar cosas tan rápido –celular de por medio- nos empujó a usar más la imaginación y a ser más pacientes. Seguro que con la inmediatez, igual están apareciendo nuevas formas de creatividad. Mejores, peores, definitivamente diferentes. Estamos educando chicos para trabajos que todavía no existen, asique básicamente no sabemos nada de nada.

Ahora: ¿cuántas amistades, vínculos familiares, trabajos o amores hubieran sido diferentes si esta mega conexión hubiera estado siempre tan a mano? Las amigas íntimas que te hiciste cuando eras chiquita. Sus familias llegaron por trabajo y unos años después se volvieron a su país. Las cartas fueron y vinieron un tiempo, hasta que se diluyeron. Los primos de otro lado que conocías muy poquito por esas tarjetas entrañables con fotos incluidas. La pérdida del día a día con esos hermanos que un día se van a vivir a otro continente y por la diferencia de edad no llegás a conocer bien. Y qué caro es hablar larga distancia. Y cuánto tardan las cartas. Bienvenido el mail y las fotos digitales. Los parientes uruguayos que veías dos veces por año y en el medio hablabas casi nada por teléfono por algún cumpleaños. Esa relación que sacudió tu vida, pero no supieron sostener a la distancia. Y cómo dolieron los eternos “what if…” . Las amigas del alma que se fueron a vivir lejos y todo pasa del minuto-a-minuto al te-extraño-mil-millones. Ese trabajo de un par de meses afuera que podía ser más largo pero volviste porque tu noviazgo pendía del mail y el teléfono. No skype, no whatsapp y menos video chat disponible inalámbrico y online 24/7.

Con las comunicaciones de hoy, quizás todo hubiera sido distinto para algunos o igual para otros. Pero seguro nos hubiéramos perdido todos esos ratos de colgarnos a pensar en alguien sin poder whatsappear. De cartas que nunca hubieran sido escritas. De voces temblorosas al teléfono para invitar a salir. De esperas llenas de ilusión. De encuentros ansiados con el alma y charlas para ponerse al día que siempre quedaban cortas. De alegrías por el llamado que finalmente llega.

Juntarse personalmente con las personas es imbatible. Llamar por teléfono para escuchar la voz en vez de escribir un direct message puede ser un bálsamo para el alma. Un pen friend es ideal para quienes siguen disfrutando la felicidad de abrir un sobre con una carta de puño y letra por correo. O por ahí es más divertido el revival de un amor epistolar. Como sea, elegir lo mejor de los dos mundos es una buena opción.

¿Mejores realidades? ¿Peores? Qué importa. Felizmente diferentes. Reseteemos. Pero no nos olvidemos de ninguno de estos cuentos, que dejan a los más chicos escuchándonos azorados. Otra magia. Otro mundo.

El destino liberado de los límites del tiempo y la distancia.

Follow en https://www.instagram.com/reset_xbf/

@reset_xbf

#resetwebblog

Amabilidad, divino tesoro

abrazo

¿Qué pasaría si todo-el-mundo bajara un cambio y se empezara a fijar cómo nos estamos tratando?  No hablo de generalidades. La mayoría somos buena gente. No andamos maltratando abiertamente al resto. Aunque hay quienes sí.

Pero hasta los que nos creemos un poco empáticos, optimistas, alegres, divertidos (ponéle) o solidarios, sabemos que no es tan así. Todos (o al menos eso prefiero creer) tenemos ese ‘momento’ en que la mecha está tan corta que volamos por el aire ante algo que en realidad no era para tanto. O sí; pero esa no es la cuestión.

De nada sirve ser tranquilo y amoroso para que después se nos suelte la cadena de una forma que deja al resto flipeado, como dirían mis parientes españoles. Y peor: dolidos. Sí, por culpa nuestra. Acá hago un paréntesis. El temita de la culpa demandaría un artículo aparte. Es verdad que es más sano desterrar todo tipo de culpas (reales, inventadas, chiquitas, grandes, viejas, nuevas). No hacen bien. Pero si hoy se sabe que todos nuestros sentimientos valen, antes de ignorar la culpa, cambiémosla por un me-hago-cargo-de-lo-que-hice/dije/insinué/escribí.

Un clásico de los gráficos: Si agarramos una hoja y la hacemos bollo, pero después la estiramos, planchamos, ponemos abajo de le enciclopedia británica con mucho cariño y esmero… igual, nunca, pero nunca de los jamases, va a quedar igual que antes. No propongo que vayamos por la vida susurrándonos y regalándonos espuma de algodón (¿se llama así?). Muchas veces la realidad es demasiado para eso. Además, una puteada oportuna puede ser lo mejor que nos pase (más decirla que recibirla, claro). Y la vida sería una tristeza si no existieran las reconciliaciones. Algunas están tan buenas que nos dan ganas de volver a pelearnos. Pero debería ser la excepción. No la regla. Lastimar de más, puede ser una pena tan grande como engullarnos la buena energía (si la tenemos) en vez de repartirla. Justo hoy leí una frase que dice: “Cuando tengas más de lo que necesites, construye una mesa más larga y no un muro más alto”. Creo que podemos hacerlo -de hecho muchos lo hacen a diario y naturalmente- incluso cuando no tenemos ni de más, ni suficiente. Ese es el desafío.

Acá podríamos apelar a la gente que tiene tanta buena onda, energía, alegría y optimismo todo-el-tiempo y pedirles que la repartan un poco más. Como servicio al prójimo para quienes vamos que vamos… confiados y agradecidos, pero luchando contra inseguridades o miedos que la vida nos supo conseguir (y nosotros por algún motivo supimos aceptar). Pero no. Vamos a hacernos cargo y a no depender de la energía extra de nadie. R e s e t e e m o s (perdón a la RAE: sé que la palabra no existe).

Para eso, podemos ir un poco más lejos. Detenernos. Regalarnos un par de segundos antes de hablar o escribir y pensar: ¿voy a decir algo que suma? ¿sé que lo que diga va a lastimar mal al otro? ¿que me deja de bueno eso? ¿tengo algo positivo que decir sobre  alguien? ¿y si es solo malo, va ayudar en algo? ¿puedo hacer que el día de alguien sea mejor por haberse cruzado conmigo? ¿o sé que ni yo mismo me aguanto con esta actitud? Las preguntas pueden seguir, pero el punto es uno. Tenemos que tratarnos mejor.

Algunas ideas:

✔️ Ser amables. No sólo una vez, no solo dos. Es un ejercicio que puede convertirse en hábito. Y los buenos (y malos) hábitos pueden cambiar vidas (¡hasta genéticamente hablando!). Ser amable con todo lo que decimos y hacemos. Para esto, serlo primero con nosotros mismos (por-amor-de-dios-y-a-veces-lo-más-difícil). La amabilidad te lleva todo el camino, hasta el final (sea cual fuere). Por más que haya ‘momentos’ (inevitables y hasta imprescindibles) en el medio, la amabilidad gana siempre. Todo es mucho más fácil cuando nos damos cuenta de esto. Lo ideal sería que nazca de una convicción. No solo de que cada cosa que hacemos termina volviéndonos de alguna manera (aunque también es verdad). Y algo tan básico como superador: ser amables con todos. No sólo con las personas. Con los animales, con el medio ambiente, la naturaleza. Les debemos tanto. Nos debemos tanto. Evolucionemos.

✔️ Practicar la gratitud. Levantarse a la mañana y agradecer por otro día. Si alguien ilumina nuestro día, agradecerle. Decirle cuánto significó es gratis. La gratitud (por cada día, por la salud, por el sol, por un amigo, por el agua tibia de la ducha, por ver, por caminar, por el techo sobre nuestras cabezas, por lo que a cada uno le toque) es el paso más básico y poderoso. Agradecer nuestras bendiciones ayuda a que se multipliquen.

✔️ Recalcular. Si estamos escribiendo, chequeemos dos veces antes del send. Podemos apagar un incendio antes que empiece.  Un parámetro podría ser tratar a los demás como nos gustaría que nos traten a nosotros. Antes de decidir, pensar cómo nos haría sentir.

✔️ Gracias, por favor, permiso. Siguen siendo las palabras mágicas. No hay avances ni tecnología que puedan reemplazarlas. Difícilmente fallen cuando alguien las escucha y es impagable la sorpresa que a veces pueden generar. La arrogancia, en cambio, nos hunde hasta último subsuelo. Saludar cuando llegamos, agradecer cuando nos vamos. Guardar el celular. Hablarnos mirándonos a los ojos.

✔️ Elegir la paz. Cuando el drama golpea nuestra puerta, corramos para el otro lado antes de agarrarnos mal con alguien. Cuidemos nuestro tono, modo, palabras, volumen, lenguaje corporal. Escuchemos antes de hablar, Pensemos antes de derrapar. Pausemos antes de actuar. Frenemos antes de atacar. Huyamos antes que salte la térmica. Podemos ser apasionados sin dejar de ser compasivos.

✔️ Pedir perdón y perdonar (o al menos tratar). Si después de un mal momento nos quedamos pensando -como nos enseñan en periodismo-  ¿qué, quién, cómo, cuándo, dónde, porqué? y todo es un mar de confusión. Si sabemos que sin querer (o claramente queriendo) herimos a alguien, disculparnos puede ayudar.  Pero cuando el perdón no alcance para calmar las aguas, probemos con perdonarnos a nosotros mismos y dar vuelta la página en nuestra cabeza. Es más, podemos cerrar ese libro para no volverlo a abrir.

No siempre tenemos que estar de acuerdo. Ni en todo, ni en casi nada. Pero sí en ser ser amables. La amabilidad abre todas las puertas. Podemos cambiar el humor, el día o la vida de alguien (también la nuestra), si nos hacemos sentir respetados y apreciados.

Tenemos que tratarnos mejor. Necesitamos reinstalar el pacto social sobre cómo nos relacionamos en la calle, el colegio, el trabajo, con amigos y en nuestras casas.

No es magia. Es convicción, dignidad, generosidad. Es amabilidad.

Follow en https://www.instagram.com/reset_xbf/

@reset_xbf

#resetwebblog

 

Relanzamiento R E S E T

ximena beilin oct2015

¡Hola! Soy Xime Beilin. ¡Gracias por pasar por acá! Soy mamá, periodista y co-fundadora de la Fund. Delfina Baratelli. Trabajo ahí y también como redactora profesional de contenidos en español e inglés. Amo los temas sociales, económicos, de medio ambiente, sustentabilidad, nutrición, ciencia, diversidad funcional, crianza, creatividad y educación. Tengo muchos defectos que mejoraré cuando sea grande. Me gusta cantar, tocar la guitarra y el piano (ambos todavía mal pero el piano peor), pintar, los bebés (¡mucho!), los animales, las flores, el reflejo del sol en el agua (si es mar mejor) y los eucaliptos. Adoro a mis hijos, mi marido, mis amigas, mi familia matriz y mi familia extendida (un regalo de la vida). Estoy convencida del poder que tenemos de apretar nuestro propio botón de R E S E T en muchos temas. Soy fan del concepto de r e c a l c u l a r ideas. Creo que nos debemos la humildad y sabiduría de hacerlo. Con el mayor humor posible; obvio. ✒ 🤗
“A good writer is an expert in nothing except himself. And on that subject, if he is wise, he holds his tongue”. -John Le Carré (autor británico).
BIENVENIDOS – WELCOME 🌿

Querido amigo de los carritos del supermercado:

carrito supermercado

¡Hola! Tengo una figura cuadrada y azul pegada en el vidrio de mi auto. Tiene una silla de ruedas blanca y es el Símbolo Internacional de Acceso. Es para los autos que llevan a una persona con discapacidad. Les da derecho al libre tránsito y estacionamiento.
Te cuento que este símbolo me costó muchísimos trámites con médicos y en el Servicio Nac. de Rehabilitación del Min. de Salud. Esto sin contar los que ya había hecho para el Certificado de Discapacidad.
Los espacios para estacionar con este símbolo suelen estar cerca de las entradas a los lugares. Sí, tenés razón: cerca de donde se guardan los carritos después de usarlos en los supermercados con estacionamiento. Pero ¿sabés qué? No son EL lugar para los carritos. Que creas que dejandolo en donde tengo que estacionar con mi hijo con discapacidad, es mejor que tirarlo en el medio de la nada, no habla nada bien de vos.
Para tu consuelo por esta ‘injusticia’ que me permite dejar el auto ahí y a vos no, dejame contarte que el ‘privilegio’ de estacionar en un lugar reservado para discapacidad suele venir con una vida de luchas, desafíos neurológicos y dificultades.
Por favor no dejes más tu carrito ahí porque te da fiaca llevarlo adonde corresponde.
Sé que no lo haces con maldad, sino que a veces en tu apuro o distracción ni lo pensas. Pero entendé que bajarme y empezar a mover carritos dejando a mi hijo solo en el auto (a veces más de uno y chiquitos), no es una opción para mí. En cambio guardar el carrito donde va, pensando que convivimos en una sociedad donde hay un otro; sí lo es para vos. El desafío no es muy grande; se que podés.
Espero que mi carta te ayude a pensar dos veces antes de tirar tu carrito vacío donde mi hijo con discapacidad y yo tenemos que estacionar.
¡Gracias! Alguien en una misión por los niños con discapacidad y sus familias.

No Estás Solo – Para padres de niños con discapacidad

 juntos 2
Hace casi trece años que comparto con otros conversaciones, mails ó mensajes relacionados con nuestros hijos. Tanto en su momento como mamá de una chiquita con parálisis cerebral fallecida en 2007, como periodista, o a través de la fundación que llevamos adelante con mi marido. Siempre me siento honrada por su confianza.
Con suficiente conocimiento de causa, puedo asegurar que aunque todos siempre tratamos de ser optimistas respecto a nuestros hijos (como no serlo? son increíbles!) y darle para adelante, muchas veces hay tres palabras que al abrir el corazón suelen fluir como común denominador: “No puedo más”.
Este sentimiento aparece en la intimidad, en encuentros casuales, grupos de soporte, consultas médicas y foros online de padres de niños con necesidades especiales.
Para algunos padres puede ser tan profundo, que los ayudaría consultar con un profesional. Tener ayuda psicológica puede ser una necesidad y es definitivamente un derecho. Si el ‘no puedo más’ empieza a interferir en la vida diaria, complicando cosas concretas, es tiempo de pedir ayuda antes que empeore. Valiente es quien sabe reconocer que no puede más, pide ayuda y se empodera de la situación. Caer en un pozo no es necesario. Todos merecemos y podemos estar mejor. Hay que frenar, escucharnos, reconocer signos de alarma y accionar.
Sin llegar ahí, en estos años me di cuenta que casi siempre hay una especie de epidemia secreta afectando a muchos padres de niños con lesiones cerebrales y necesita ser nombrada: la preocupación crónica. No llega a ser un pozo, ni depresión. Hasta se puede estar contento, agradecido, animado y de alguna extraña manera… preocupado al mismo tiempo. Puede darse de distintas formas según la persona o el momento y va cambiando, no es estática.
Aunque el estar ‘preocupado’ pueda ser entendible, irónicamente muchas veces pasa inadvertido. ¿Cómo? Una mamá que agotada que rompe en llanto está teniendo un mal día. Pero esas personas que llenas de amor le ofrecen una mano, una palmada (o con un poco más de suerte, ayudarles a adelantar algo de su trabajo/alcanzarles una fuente de rica comida/llevar a los otros chicos al colegio/lavarles la ropa sucia/cuidar a otro bebé para que se duerma una siesta, entre tantas opciones que idealmente empezarían por “decime algo concreto en lo que pueda ayudarte ahora mismo”) muchas veces no imaginan todas las demás noches en las que lloró en privado y nadie se enteró.
Me pasa que mis sentidos están un poco más sintonizados para ver a gente luchandola porque transité ese camino. Sé -como tantos de ustedes- lo que es mirar a tu hijo y preocuparte por su futuro, que básicamente empieza cada nuevo minuto que pasa. Se lo que es sentir a la mañana que cada día está mejor (sostuvo el chupete casi 1 minuto/dejó la sonda nasogástrica/babea un poco menos/tose un poquito más/está subiendo de peso aunque tarde más de 1 hora en comer todo procesado y los líquidos espesados/fijó la vista con un ojo 3 segundos/hizo unos ruiditos que ya reconozco que hace si le duele la panza/se está arreglando con 1 solo anti convulsivo que no la tiene tan dormida/dio unos pasitos voluntarios y no reflejos con el andador/hace un gesto con los ojos bastante parecido a una sonrisa/no hay que operarle la cadera/se está adaptando a los audífonos/siento que es feliz, etc., etc….. y esa misma tarde resignación porque que ya no hay esperanza de avances…ninguna… nunca más (jamás dejará de convulsionar/su cabeza ya no crecerá/ nadie salvo sus terapeutas y familia intenta comunicarse con ella/nunca va a tener la más mínima marcha independiente ni siquiera asistida/la obra social me cansó/cómo pagar tantos gastos?/quiero que esté en la plaza y no en controles médicos-estudios-terapias/no quiero que tome más remedios/estará durmiendo suficiente para que su sistema nervioso central repare un poquito el daño?/que estará haciendo en este momento el obstetra que le hizo esto?? etc, etc, etc.…todo en el mismo día. Los dos extremos y porqué no las opciones intermedias también.
Reconozco ese sentimiento de dolor cuando entendés ese segundo en el que el neuropediatra hizo su mejor esfuerzo por explicarte diplomáticamente (y con suerte cariñosamente también) que tu hijo no va a desarrollarse como debería. Pero vos igual sentís que querés que paren el mundo y bajarte con ella. Que alguien te jure que no va a sufrir más que el resto. Conozco el miedo que emerge y va desde cosas muy graves hasta la frustración de sentir que tu hija pasa más tiempo en sus terapias que en la plaza o que no hay ropa ni zapatos adecuados para ella. Podemos llegar a sentir dolor y preocupación porque nuestro hijo tenga tantas necesidades especiales. Y está bien admitirlo.
A veces creemos inconscientemente que la sociedad espera que siempre seamos positivos, invencibles y alentadores. Pero en ocasiones escucho padres que están emocionalmente sobrepasados, tan mal dormidos, agotados de luchar contra el sistema de salud, con tan poca esperanza… y encima la culpa de no ser optimistas?? Un disparate.
Cuando tu hijo batalla en la escuela cada día, no puede comer bien, le cuesta relacionarse con sus pares, es discriminado por su cuadro, o no puede jugar en la plaza porque no está adaptada, cómo te sentirías? Si a tu hijo se le negaran parte de los cuidados médicos o apoyo que necesita, o casi no pudiera comunicarse, o está viviendo con dolor, convulsiones o desafíos clínicos, además de los neurológicos, cada día… No sentirías que por momentos tu corazón se deshace y una especie de vacío toma tu pecho y estómago? Qué puede asombrarnos de que haya tanta preocupación crónica entre los padres de niños con discapacidad?
Como sociedad necesitamos reconocer que la paternidad de niños con necesidades especiales a veces puede ser demasiado exigente y agotadora física y emocionalmente. Qué tal brindar mejor soporte y atención para ellos y para sus niños. Mejor cuidado para aquellos en nuestra sociedad que son cuidadores de tiempo completo, mayor entrenamiento para agentes de salud y que puedan atender mejor las necesidades de los más vulnerables y una sociedad menos propensa a juzgar y más rápida para alentar y ayudar de alguna forma concreta.
La epidemia de preocupación crónica entre padres de niños con discapacidad debe ser atendida, pero lo que más me empuja a hacer algo es la ineficiencia e ignorancia de un sistema de salud que con su falta de cumplimiento no solo abona la preocupación y las complicaciones entre padres, sino también entre hermanos y hasta en los mismos chiquitos, que cada uno a su manera percibe y vive esto también. Como si sus desafíos neurológicos no fueran ya suficiente.
Necesitamos nombrar esta epidemia de preocupación para poder bajar un poco la ‘pre’ y enfocarnos más en las miles de cosas que nos ‘ocupan’ en la realidad del minuto a minuto. Disfrutarlas pero con más apoyo, comprensión y la reconfortante paz y optimismo que esto trae.
No tengas miedo de reconocerte a vos misma que estás batallando. El primer paso perfecto siempre será detenerte unos minutos cada día, mirar a tu chiquito a los ojos (da igual si devuelve la mirada fijandola o no, el siempre está mirando), abrazarlo muy fuerte, decirle cuánto lo amás, darle tiempo a él para que te lo diga a su manera y dejarte maravillar por este tesoro que te tocó criar. Que te va a enseñar muchas más cosas que nadie ni nada en este mundo y te va a amar incondicionalmente. Siempre. Para siempre. Permitite la alegría, es tu deber transmitírsela más allá de los desafíos. Rían juntos. En familia. Hagan todo lo que puedan. No se encierren. Abrazalo, sostenelo. Mucho. Siempre. A el, a sus hermanos, a tu pareja. A tus familiares. A tu mejor amiga. El amor es lo único que puede vencer al miedo. Para la dosis de desaliento que igual te quede después de esta mini-terapia, nunca tengas miedo de pedir ayuda a tu entorno o incluso ayuda profesional. Juntos podemos apoyarnos y entre todos intentar construir el mejor futuro posible para nosotros y nuestros hijos. No está nada dicho. Nunca. Todo está por delante. Seguramente grandes cosas le esperan a tu hijo, a vos y a tu familia. Y la mayoría ya están pasando. En este momento. Más allá de los desafíos.
El Grupo de Apoyo para Padres de Niños con ECNE, principalmente causada por EHI de la Fundación Delfina Baratelli es una herramienta más en este camino. Sumáte. Te estamos esperando.
* Inspirada en una nota de Miriam Gwyne: The Secret Epidemic Affecting Special Needs Parents, http://community.fireflyfriends.com/…

27 ideas para practicar la inclusión

inclusion 2

¿Te gustaría vivir en una comunidad más inclusiva, sana, diversa, pacífica y optimista? Es posible. No es utópico. ¿Cómo? Con la decisión cada uno de todos nosotros y la tuya en particular. Una acción a la vez. Si tenés un amigo, familiar o conocido con diversidad funcional de cualquier tipo o si te encontrás con alguien que la tenga, acordate siempre:

1- Aunque tenga desafíos físicos, seguramente es capaz de pensar por sí mismo, de tener sus deseos y opiniones;
2- No está clínicamente enfermo, puede ser que esté más sano que vos;
3- Si tiene dificultades de lenguaje y no se le entiende bien, pedile que te lo repita y tené  paciencia. No termines la frase por él;
4- Cuando le hables, mantené su misma altura, sentate al lado suyo;
5- No agarres su silla de traslado ni la muevas de acá para allá sin averiguar antes si necesita o quiere hacer algo;
6- Cuando le hables a una persona con desafíos neurológicos, hacelo directamente a ella y no a las personas que la acompañan;
7- Si querés ayudar a una persona con diversidad funcional, esperá a que ella o su acompañante te lo pidan de alguna forma;
8- Siempre sé paciente con el tiempo que le lleve a una persona con diversidad funcional hablar o actuar;
9- Dejá que ella maneje ese tiempo. Esto facilitará su comunicación.
10- No hagas por las personas con diversidad funcional, ancianos o niños, lo que ellos pueden hacer por sí mismos, con el pretexto de hacerlo ‘mejor’ o más rápido;
11- Cuando le muestres un lugar o como llegar a una dirección a alguien con diversidad funcional, advertile sobre los obstáculos y distancias que puede encontrar.

Si la persona tiene desafíos motores:
12- Las sillas de ruedas, bastones y muletas son elementos imprescindibles para quien los usa;
13- Asegurate que siempre estén a su alcance;
14- Cuando lleves a alguien en un cochecito ó silla de paseo, evita los movimientos bruscos y sostenelos con firmeza;
15- Si conversas, ubicate para que ninguno tenga que hacer esfuerzos para mirar al otro.

Si la persona tiene limitaciones visuales:
16- Cuando te encuentres con una persona ciega ó con deficiencia visual, presentate y al irte, despedite con anticipación;
17- Si necesita cruzar la calle, ofrecele ayuda y espera su respuesta antes de darsela;
18- Para mostrarle una ubicación, usa expresiones como “a tu derecha”, “arriba”, “abajo”, “un escalón” y no expresiones vagas como “allí” o “ahí”;
19- Cuando ayudes a caminar alguien que no ve, no lo tomes del brazo si no te lo pide; deja que él se tome del tuyo si quiere, poniéndote del lado inverso a su bastón.

Si la persona tiene dificultades auditivas:
20- Para comunicarte con una persona sorda o con disminución auditiva, puede que necesites llamar su atención tocándole el hombro. También puedes usar notas escritas si la persona está de acuerdo;
21- Hablale de frente, despacio, con gestos y sin exagerar para que pueda leer tus labios;
22- Si te cuesta entenderlo, pedile amablemente que lo repita.

Si la persona tiene limitaciones cognitivas:
23- Cuando hables con alguien con dificultades de comprensión, hazlo directamente y no a través de un acompañante;

24- Si no comprende y necesita que su acompañante haga de intermediario, éste te lo hará saber
25- Habla con sencillez pero sin infantilizar la charla ni los gestos;
26- Si no te entiende, tratá de decir lo mismo con otras palabras o algún contacto amable y no verbal sin ser invasivo;
27- No levantes la voz.

Porque todos somos diferentes y eso es lo único que tenemos en común.

verdadera inclusion